Dia Internacional da Drepanocitose

No passado dia 19 de junho assinalou-se o Dia Internacional da Drepanocitose. Trata-se de uma doença hereditária dos glóbulos vermelhos, deveras incapacitante, associada a várias morbilidades e mortalidade precoce. É estimado que existam em Portugal cerca de mil portadores, maioritariamente concentrados na região de Lisboa e vale do Tejo. 

Devido aos vários internamentos e complicações associados, estas crianças e suas famílias são um grupo bastante vulnerável, expostos ao nexo pobreza-doença. Se por um lado, o acesso aos cuidados de saúde está garantido pelo serviço nacional de saúde de base universal, as restantes dimensões por onde a doença produz os seus efeitos estão bastante desprotegidos.

Os gastos em medicação, associados com a inevitável perda de produtividade pelos internamentos, causam na família uma acentuada diminuição de rendimentos, perpetuando um ciclo vicioso de pobreza-doença.

Dados os avanços da medicina, é possível realizar o teste pré-natal em casais de risco, ou aquando do nascimento nas análises efectuadas. Assim, logo que o bebé tem alta para casa, fica condenado a várias visitas ao hospital e centro de saúde para a realização de exames e vigilâncias indispensáveis. Fica igualmente forçado a uma maior utilização dos serviços de urgência nos vários casos de agravamento, com número e tempo de internamento hospitalar bem superior à média da população. Todas estas visitas são sempre acompanhadas pelos pais, o que provoca uma tensão com o seu empregador. Num país de baixos salários, onde a conciliação com uma vida familiar “normal” não é fácil, imagine-se com um filho com doença crónica que necessita de cuidados de saúde redobrados!

A quebra de rendimentos e a dificuldade em manter um emprego atira a família para uma situação de insegurança económica, com dificuldade em planear a sua vida, investir na sua formação e providenciar os bens necessários ao desenvolvimento saudável dos seus filhos. A tensão que provoca na relação do casal é igualmente assinalável, com vários casos de divórcio por incapacidade em lidar com a situação. Desta forma, a mulher como culturalmente assume o papel de principal cuidadora, é duplamente prejudicada. 

É urgente a adoção de práticas laborais que realmente permitam a integração entre uma vida familiar complexa e o trabalho. Que permita que as famílias mantenham a sua autonomia económica, ajudando na coesão e desenvolvimento pessoal de cada um dos seus membros. Uma doença hereditária não pode significar uma iníqua sentença geradora de desigualdades sociais.

Enfermeiro Especialista em Saúde Infantil e Pediátrica

Mario Macedo

Enfermeiro Graduado


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