A Rainha de Espanha, Letizia de Ortiz, e a Primeira-dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, vão estar na Casa dos Marcos, na Moita, amanhã, a partir das 12h. A monarca espanhola vai presidir a sessão de encerramento do Encontro Ibero-Americano dedicado às Doenças Raras.

O Encontro Ibero-Americano das Doenças Raras irá decorrer entre 3 e 7 novembro, e visa partilhar experiências e boas práticas no trabalho desenvolvido pelas associações em diferentes países, assim como de promover a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e suas famílias, nomeadamente em termos de acesso à informação, ao diagnóstico, a tratamentos e a apoios sociais para a plena integração social.

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como “rara” quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes. Existem mais de 6000 doenças raras. No total, as doenças raras podem afetar 30 milhões de cidadãos da União Europeia.

Acredita-se que 80% das doenças raras são de origem genética e, frequentemente são crónicas e potencialmente fatais.

 

O DISTRITONLINE foi convidado a acompanhar a visita da Rainha de Espanha à Vila da Moita

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