A Rainha de Espanha afirmou, no II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que apenas a investigação científica pode fazer com que seja superado o desafio que as doenças raras colocam não só aos portadores das doenças e às suas famílias, como também à comunidade científica, salientando que muitas vezes é difícil conseguir o diagnóstico correto que ajude a mitigar os sintomas.

Letizia de Ortiz esteve no nosso país, numa viagem relâmpago de poucas horas, a convite de Maria Cavaco Silva, madrinha da Associação Raríssimas, para participar na sessão de encerramento do II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que decorreu na Casa dos Marcos, na Moita.

O relógio marcava as 10h40 quando a Rainha chegou, sorridente, à Casa dos Marcos, inaugurada há menos de um ano, num Mercedes Classe A. À porta, para a receber, estava uma comitiva composta por Maria Cavaco Silva, primeira-dama portuguesa, Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, Rui Garcia, presidente da Câmara Municipal da Moita, e Juan Carrión, presidente da FEDER.

Elegante, a Rainha plebeia saiu do carro a envergar um tailleur grená, de Felipe Varela – o seu criador de eleição -, combinando sapatos e clutch no mesmo tom com uma blusa Animal Print. Todos os presentes tiveram direito a um aperto de mão, à exceção de Maria Cavaco Silva e Paula Brito e Costa que receberam também um abraço caloroso.

Durante a sua intervenção, Letizia fez questão de sublinhar, em bom português, a forte ligação que tem ao nosso país. “Obrigada por me darem a oportunidade de voltar a Portugal, um lugar onde me sinto em casa. Não foi há muito tempo que aqui estive com o rei, uma visita que deixou clara a proximidade entre os dois povos, o espanhol e o português, que se querem e que se respeitam”.

A ex-jornalista alertou que as doenças raras afetam não só as pessoas que estão doentes, mas sobretudo as famílias pelo “enorme custo económico, pessoal e emocional” que provocam, para além de originarem desigualdades, que afetam crianças e jovens.

“Neste desafio, apenas a investigação científica pode fazer com que avancemos, por isso incentivo e apoio, porque a investigação científica é imprescindível e é um dever irrenunciável”, salientou.

A rainha Letizia deixou ainda uma palavra de apreço à associação Raríssimas. “São estas associações que, em primeira instância, acolhem e atendem as famílias que procuram respostas e ajuda. Não nos podemos esquecer que na zona Iberoamérica existem mais de 35 milhões de pessoas com doenças de baixa prevalência”, concluiu.

A visita da Rainha a Portugal, a segunda em menos de quatro meses, foi mais do que simbólica, uma vez que para além de permitir que se fale deste problema, que afeta um em cada 2000 habitantes, Letizia – que dedica muita atenção a estas causas desde que se tornou princesa das Astúrias – pretende levar o exemplo da Casa dos Marcos, o maior projeto da Raríssimas, para Espanha.

A Casa dos Marcos é um caso único a nível europeu, a instituição foi criada com o objetivo de oferecer uma resposta necessária, e até aqui inexistente em Portugal, aos doentes portadores de patologia rara e às suas famílias.

A instituição, situada na vila da Moita, está, atualmente, a implementar o seu próprio Centro de Investigação, a que deu o nome de Rare Diseases Research Centre, que será dirigido pela investigadora portuguesa Maria do Carmo Fonseca.

A primeira-dama portuguesa afirmou que existem em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, salientando que “estamos, portanto, num universo que tem ainda muito a desbravar”.

“Para várias doenças raras, ainda que identificadas, a causa permanece desconhecida mas as características são comuns: conferem falta de autonomia, são incapacitantes, crónicas, degenerativas, de intervenção continuada e paliativa adequada ao nível dos sintomas e exigindo elevado apoio psicossocial, económico e cultural ao doente e à sua família”, explicou.

“Os progressos alcançados na abordagem de algumas destas doenças incentivam-nos a não desistir e a unir esforços”, sublinhou Maria Cavaco Silva, acrescentando que “há que partilhar responsabilidades e iniciativas entre as políticas públicas de cada país, os doentes ou os seus representantes, os profissionais de saúde, os investigadores e também as empresas farmacêuticas”.

“Estes projetos são difíceis e as dificuldades não terminam, antes crescem todos os dias, porque o seu funcionamento é muito exigente. Desejo que este barco consiga ultrapassar os problemas – os tempos não vão ser calmos – que, com certeza, vai encontrar no caminho. São muitos os obstáculos a vencer e todos os que trabalham na Raríssimas sabem que a vida nunca é fácil”, concluiu Maria Cavaco Silva, apelidada, carinhosamente, de madrinha pelos utentes da Associação.

A primeira dama-portuguesa e a Rainha Espanhola almoçaram na Casa dos Marcos e a ementa – preparada com o auxílio dos alunos da Escola Técnica da Moita – foi pensada a rigor: ravióli de espinafres, garoupa em molho de frutos secos e carpaccio de banana.

Durante a tarde, Maria Cavaco Silva e Letizia de Ortiz visitaram a Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, onde está patente até 25 de janeiro a exposição “A História Partilhada. Tesouros dos Palácios Reais de Espanha”, constituída por 141 obras de arte que pertenceram, em tempos, à casa real espanhola.

A Rainha de Espanha – que visitou pela segunda vez, desde que é Rainha, um país estrangeiro sem ter ao lado Felipe VI – partiu, às 16h, de Figo Maduro para Madrid.

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