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As novas “European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer (2025)” foram atualizadas por consórcios europeus e chegaram agora em português através de uma tradução da Acreditar. A novidade é relevante porque oferece um roteiro técnico e político para reduzir desigualdades de acesso e melhorar a experiência clínica e social de famílias e sobreviventes em Portugal.
O que são estes Standards e por que importam hoje
Trata‑se de um conjunto de recomendações baseadas em evidência, construídas com profissionais, pais e sobreviventes, que definem expectativas mínimas para unidades de oncologia pediátrica e políticas nacionais. A sua relevância atual decorre do momento decisório em que muitos países reavaliam planos oncológicos e procuram indicadores que cubram não apenas a sobrevivência, mas também a recuperação funcional e a reintegração social.
Ao traduzir o documento, a Acreditar pretende provocar um debate prático — não só clínico — sobre medidas que podem ser adotadas já a curto prazo para aproximar práticas portuguesas dos padrões europeus.
Áreas prioritárias
Os Standards abordam todo o percurso de doença e vida, desde a organização das unidades até à formação contínua. Algumas das áreas centrais são:
- Unidades de oncologia pediátrica: infraestruturas, equipas multidisciplinares e procedimentos que garantam segurança e continuidade.
- Tratamento e decisões partilhadas: protocolos clínicos aliados a comunicação adaptada à idade e participação do menor nas decisões, quando possível.
- Cuidados psicossociais: avaliação preventiva e suporte contínuo às necessidades emocionais, sociais e financeiras.
- Cuidados paliativos pediátricos: integração precoce e assistência abrangente ao longo do percurso, incluindo apoio ao luto.
- Sobrevivência e transição: planos personalizados, registos das terapias e acompanhamento para minimizar efeitos tardios.
- Organização nacional e redes: certificação, partilha de recursos e inclusão do cancro pediátrico em planos nacionais.
- Cuidados transfronteiriços: referenciação e participação em redes europeias para tratamentos não disponíveis localmente.
- Educação e formação: ensino adaptado durante internamentos e formação contínua de profissionais e famílias.
Detalhes que mudam a prática clínica e a vida das famílias
Alguns pontos são especialmente concretos e têm impacto direto no dia a dia: as normas defendem que um progenitor possa permanecer com a criança internada, em condições dignas; que haja apoio linguístico quando necessário; e que exista um plano escrito de sobrevivência com informação sobre doses cumulativas de tratamento.
Outro princípio sublinhado é a humanização do processo decisório: além dos representantes legais, crianças e adolescentes devem ser informados e envolvidos de acordo com a sua maturidade — um traço que altera a relação entre equipa, paciente e família.
Implicações para políticas públicas em Portugal
Para que os Standards deixem de ser apenas orientações, é preciso traduzi‑los em metas, financiamento e monitorização no âmbito do Plano Oncológico Nacional. Isso pressupõe:
- critérios mínimos de acreditação para centros;
- um registo nacional de casos e resultados;
- a inclusão explícita do cancro pediátrico nas metas nacionais, com indicadores que contemplem efeitos tardios e participação social;
- mecanismos de cooperação intra e inter‑país para garantir acesso a terapias e diagnósticos especializados.
Sem essa arquitetura de sistema, medidas isoladas tendem a perpetuar desigualdades geográficas e sociais.
Perspetiva prática: onde estão as oportunidades
Unir unidades hospitalares em redes formais, expandir programas de ensino hospitalar, garantir apoio psicossocial estruturado e incorporar o planeamento antecipado de cuidados nas rotinas clínicas são intervenções com custo‑benefício e impacto mensurável. Participação das associações de pais e dos sobreviventes no desenho das políticas também é apontada como essencial para adequação das medidas à realidade local.
Em termos de cooperação europeia, instrumentos como as redes de referência clínica (por exemplo, a ERN PaedCan) são exemplos operacionais de como aplicar cuidados transfronteiriços sem perder a continuidade do tratamento.
Conclusão
Os Standards de 2025 oferecem um quadro atualizado que vai além de protocolos: enfatizam a integração entre cuidado clínico, apoio psicossocial, organização em rede e políticas públicas. A tradução em português abre a porta para que decisores, hospitais, equipas e famílias discutam aplicações concretas já no curto prazo, com objetivo de reduzir desigualdades e proteger a qualidade de vida de crianças e jovens afetados pelo cancro.
Sobre a Acreditar
A Acreditar — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, fundada em 1994 — presta apoio a famílias em todas as fases do processo, reúne experiência de quem viveu a doença e participa em iniciativas de sensibilização, apoio prático e advocacia para melhores políticas de cuidados pediátricos oncológicos.
