Quando se fala em direitos sociais do doente, existe o hábito de se generalizar e nunca especificar as necessidades especiais de cada patologia ou condição fisica, no caso em assunto o contexto social da pessoa com ostomia de eliminação.
Portugal tem sido até ao momento um país de tabus e limitações, evitando tocar num assunto tão pertinente como é a condição social e física da Pessoa com Ostomia de Eliminação que, e cada vez mais aumenta no seu número e atinge cada vez mais uma faixa etária mais nova.
Para percebermos do que e de quem falamos é necessário ir para o terreno, conversar com a comunidade, perceber as razões a que levam a construção de um ostoma e perceber quais as suas implicações no dia-a-dia. Perceber a comunidade em si e a pessoa ao nivel individual e familiar, o contexto clínico deixamos para quem de sua competencia deverá explicar, ao Médico e ao Enfermeiro.
Falamos de uma comunidade que se calcula entre os 16 e os 17 mil indivíduos e onde mais de 72.9% são do sexo masculino e mais de 80% com idade acima dos 65 anos. A baixa eliteracia prevalece, onde a maioria possuie apenas a antiga 4ªclasse e onde o rendimento mensal se situa entre os €199.53 e os +/- €380 (referencia de 2017). Falamos de uma população maioritariamente numa condição de reforma ou aposentação por força da sua idade, reforçado pelo factor da construção do estoma ao qual lhe é atribuida por norma uma pensão por invalidez acima dos 60%.
O impacto desta mudança fisica acarreta incontáveis alterações, nomeadamente os planos de futuro e responsabilidades, bem como os padrões de interacção. De facto, toda a família é envolvida numa eminente situação de crise, sendo que a condição do ostomizado provoca obrigatoriamente uma alteração toda a dinâmica habitual do dia-a-dia.
Reabilitar esta pessoa torna-se a meta principal da equipa multidisciplinar, composta por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais entre outros que assistem o ostomizado, na sua (re) integração na sociedade, identificando e ultrapassando os obstáculos que possam impedir a sua adaptação ou reabilitação.
Para este cidadão, a qualidade de vida e o bem-estar é o alcance máximo na medida em que ao ser intervencionada poderá deixar de estar sujeito aos pesados tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, com as consequências inevitáveis destes tratamentos e onde em alguns casos muito em particular o Ostomizado opta por não autorizar a reconstrução do intestino.
O regresso às actividades diárias torna-se uma prioridade o que leva o próprio individuo a avaliar essa qualidade, em alguns casos melhor do que antes. A partir daí, os cuidados com higiene e alimentação asseguram a melhoria na sua vida diária, assim como algum tipo de controlo sobre as consequências da ostomia.
Quando se começa a entender de Quem falamos, devemos então tentar perceber quais as politicas sociais e de saúde disponíveis para a comunidade sabendo que tem existido de forma continuada uma ausencia de estratégia social e de saúde por parte das entidades reguladoras do Estado onde o contexto financeiro sobe mais uma vez ao topo dos seus pensamentos e onde se aplicam medidas sem que se observem quais os efeitos secundários sejam eles sociais, logisticos ou financeiros e onde a recusa de diálogo com as entidades representativas não só de referência mas também com experiencia é uma constante!
É de facto um passo social e económico muito importante para a pessoa com ostomia, a alteração da comparticipação de 90% para os 100% (Portaria 286/2016) do seu material de ostomia, onde na esmagadora maioria dos casos, os 10% que estariam a cargo do ostomizado implicavam um esforço financeiro insustentável muitas vezes acima de 25 ou 45 euros conforme a referencia do produto, para quem aufere de uma pensão de €199.53, adicionando transportes, medicação, alimentação, etc., conforme exemplo demonstrativo (..) Exemplo estudado em 2011: Valor de comparticipação pelo ostomizado entre os €20,25 e os €30,35, para quem tem pensões de €155,16, considerando um universo de 713,340 Pensionistas (2012), é mais que previsível que e acumulando as restantes despesas correntes do mês, água, luz, alimentação, medicação e habitação é complicada a sua sustentabilidade financeira.(…). Apesar do valor médio que se apresenta ser eliminado surgem outros acréscimos que, será em bom rigor de se salientar e em especial quando exemplificamos o caso de um ostomizado no interior de portugal onde a mobilidade e acessibilidade é mais reduzida e o custo dos transportes mais elevado. (…) Exemplo estudado em 2013; Transporte em autocarro, num percurso no interior Alentejano e num percurso na ordem de 20km utilizando a Rodoviaria do Alentejo pode custar +/- €29 não contabilizando o tempo e espaço temporal para o regresso a casa já que estes percursos não são escalonados de igual forma como nas grandes cidades, tempo de percurso +/- 90 minutos (ida e volta) com intervalo de horário entre 2 a 4 horas.
Se por um lado julgamos positiva parte desta medida, por outro estranhamos não existir uma justificação sobre a não inclusão dos dispositivos médicos pediátricos onde os casos sociais são uma presença constante, assim este ponto a seu tempo será questionado junto do Sr. Ministro da Saúde e entidades responsáveis, nomeadamente a ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde
No contexto legal digamos que, imposto pelo Ministério da Saúde e entidade reguladora do medicamento (INFARMED) onde as dúvidas quer pela sua intenção quer inclusive pelo momento temporal em que é publicada a circular (CI046), podemos considerar-la um atentado, ao Direito da Livre Escolha por parte do Ostomizado, mas, será esta uma matéria a ser discutida nas instâncias apropriadas e em tempo oportuno onde algumas instituições já tomaram a sua posição, nomeadamente a entrega de uma Providência cautelar de suspensão de eficácia de normas com pedido de decretamento provisório contra: Ministério da Saúde, e Ex.mo Sr. Ministro da Saúde e Ex.mo Sr. Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, a qual foi deferida a favor da Associação pelo Tribunal Administrativo de Almada.
Com esta acção, a Associação Internacional para a Defesa da Pessoa com Ostomia pretende demonstrar que está atenta e preparada para a luta pelos direitos da pessoa com ostomia em Portugal e demonstrar que a esmagadora maioria dos Ostomizados está a sofrer um incremento nas suas despesas mensais muito em especial por aqueles que residem no interior do país. Onde o facto de terem que se deslocar todos os meses ao médico de familia para solicitar a receita em muitos casos, provoca um aumento da despesa pessoal na ordem de +/-€29 (ex: interior Alentejano) em transportes obrigando-se a encomendar previamente junto da farmácia da sua área de residência, caso contrário sujeita-se a não ter o seu dispositivo disponível no próprio dia.
É óbvio que a Associação defende o controlo dos dispositivos médicos pelo Estado, não pela Associação Nacional das Farmácias, que a todo o custo e sem olhar a meios tenta esvaziar as competências do Serviço Nacional de Saúde, nesta e noutras áreas. Áreas que para além de consideramos de enorme especificidade técnica e clínica devem obrigatoriamente ser exercidas por pessoal com competências académicas e profissionais para tal.
Para além dos custos acrescidos ao ostomizado, suspeitamos que esta alteração da lei em beneficio da Associação Nacional das Farmácias provoca um aumento dos custos ao Serviço Nacional de Saúde, na ordem dos 35 a 40%, face ao custo de anos anteriores querendo isto dizer que o estado ao concordar com a “exclusividade” da venda dos dispositivos médicos para as farmácias, vai suportar de forma legal as farmácias, com custos insustentáveis e onde o ostomizado não usufrui de qualquer beneficio, muito pelo contrário, esses custos vão repercutir-se na pessoa com ostomia.
O Ministério da Saúde, ACSS e INFARMED continua a teimar na aplicação de políticas que pouco ou nada promovem a qualidade de vida e o bem-estar da pessoa com ostomia, continuando a esquecer propositadamente factores tão importantes como maximizar a proximidade ás respostas sociais e clínicas. Existem população onde a farmácia de maior proximidade está a 25 quilómetros e onde a distribuição era realizada gratuitamente pelas instituições de solidariedade que faziam chegar à sua porta e sem custos adicionais todo o material que necessitavam ou mesmo através das muitas visitas domiciliárias levadas a cabo por Enfermeiras voluntárias dessas instituições.
Vitor Bento Munhão
Licenciado em Serviço Social – ULHT / Pós-graduado em Gestão de Unidades Sociais e de Bem-estar – ULHT / Doutorando em Serviço Social – ISCTE / Member of the Associação dos Profissionais de Serviço Social (APSS) / Member of the British Association of Social Worker (BASW) / Member of the British College of Social Work (BCSW) / Member of the International Association for the defense of the Ostomy Person (AIDPO) / Member of the World Council of Enterostomal Therapists (WCET)
